Unheilbare Hauterkrankung: Wenn Kuscheln weh tut

Stuttgart – Der Verein DermaKIDS e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgungs- und Lebenssituation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit der genetischen und unheilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) zu verbessern. Die Haut der Betroffenen ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel und so kommt es, dass selbst kleinste Berührungen Blasen und schmerzende Wunden verursachen. Das Hilfswerk der baden-württembergischen Apothekerinnen und Apotheker e. V. sammelt ab sofort Spenden für DermaKIDS, da die Erkrankten ihr Leben lang spezielle Pflege und Fürsorge benötigen. Hierfür wurde bei der apoBank ein Spendenkonto eingerichtet:

Hilfswerk der Baden-Württembergischen Apothekerinnen und Apotheker
IBAN: DE51300606010006414141
BIC: DAAEDEDD
Verwendungszweck DermaKIDS

Epidermolysis bullosa gehört zu den sogenannten seltenen Erkrankungen – unter 100.000 Menschen sind nur etwa ein bis zwei betroffen. Nur wenige Ärzte kennen sich mit dem Krankheitsbild aus. DermaKIDS besteht aus einem interdisziplinärem Team, das den Familien beratend zu den Themen Betreuung, medizinische Versorgung sowie in allen psychosozialen Fragen zur Seite steht.

Schon alltägliche Dinge wie Windelwechsel werden zur großen Herausforderung. „Wir können es uns kaum vorstellen, wie schlimm das für die Kinder und deren Familien sein muss, wenn man nicht einfach unbeschwert miteinander umgehen kann“, beschreibt Fritz Becker, Vorsitzender des Hilfswerks. So kann es passieren, dass Betroffene auf dem Rücken liegen und sich im Schlaf drehen – das kann dann bereits zu riesigen Blasen am Rücken führen. In schlimmen Fällen sind auch Schleimhäute betroffen, was zu starken Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme und zur Mangelernährung führen kann.

Das Leben der Schmetterlingskinder und deren Familien wird von der Erkrankung bestimmt. Täglich werden viele Stunden für die Wundversorgung und den Verbandwechsel benötigt. Die Pflege eines erkrankten Kindes bedeutet 24 Stunden für es da zu sein, denn seine körperlichen Einschränkungen führen zu vielseitigen Problemen bei der Bewältigung des Alltags.

Becker hat als Vorsitzender des Hilfswerks alle Apotheken in Baden-Württemberg um Mithilfe gebeten: „Als Apotheker und Heilberufler ist es für uns von großer Wichtigkeit, Projekte zu unterstützen, die einen Gesundheitsaspekt im Fokus haben und wo medizinische Hilfe geleistet werden kann. Wenn wir die Lebensqualität dieser Kinder verbessern können, wollen wir das von Herzen gern tun.“