Orphanet - ein Wissensfundus zu seltenen Erkrankungen

Das Onlineportal „Orphanet“ des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hält unter dem Link www.orpha.net/de für Apotheken, Ärzt:innen sowie weiteren Interessierten Wissen zu mehr als 6.000 seltenen Erkrankungen zur Verfügung. Darauf hat das BfArM rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen Ende Februar hingewiesen.

Hinter Orphanet steht aktuell ein Netzwerk aus 41 europäischen sowie weiteren weltweiten Partnerländern. Die Plattform bietet auch für Apotheken und ihre Teams Basisinformationen über das jeweilige (seltene) Krankheitsbild oder Arzneimitteltherapieoptionen, sie zeigt spezialisierte Leistungen wie Expertenzentren, medizinische Labore mit Testangeboten, laufende Forschungsprojekte oder klinische Studien auf. Sie bietet Betroffenen Vernetzungsangebote über Patientenregister und ein Verzeichnis der Patientenorganisationen. Allerdings: Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten! Ziel der Seite sei es, internationale Expertise und das Wissen um Diagnosen, Behandlung und Forschung zu bündeln, damit Patientinnen und Patienten bestmöglich versorgt werden könnten, so das BfArM.