Blaue Adressen - Hilfe für Patient:innen mit seltenen Krankheiten

BLAUE ADRESSEN bieten Hilfe und Kontaktmöglichkeiten
Vielleicht sind Sie in Ihrer Apotheke auch konfrontiert mit Menschen, die an einer seltenen Erkrankung oder einem seltenen gesundheitlichen Problem leiden. Betroffene empfinden den Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich. Für diese Gruppe könnten die sogenannten BLAUEN ADRESSEN der NAKOS hilfreich sein. Die NAKOS ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen und sie hat ihre Datenbank zu seltenen Krankheiten auf den neuesten Stand gebracht.

Blaue Liste verbindet Betroffene
Wenn zu einem Anliegen von Betroffenen kein passendes Angebot zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe vermittelt werden kann, ermöglicht die NAKOS den Eintrag in ihre BLAUEN ADRESSEN: In der NAKOS-Datenbank werden seltene Krankheiten und Probleme aufgeführt, zu denen Betroffene den Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen. So können Menschen mit seltenen Anliegen ebenfalls Betroffene finden und zum Beispiel Tipps, Erfahrungen und Informationen über neue Behandlungsmöglichkeiten und Studien austauschen. Einige Betroffene konnten dadurch schon hilfreiche Netzwerke aufbauen.
Um die Adressen auf aktuellem Stand zu halten, überprüft die NAKOS regelmäßig jedes Jahr, ob die Angaben noch korrekt sind. Die aktualisierten Daten sind seit Jahresbeginn in der Datenbank zu finden.

NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Telefon: 030 | 31 01 89 60

Orphanet ein Wissensfundus zu seltenen Erkrankungen
Auch für Apotheken nützliche Informationen
Das Onlineportal „Orphanet“ des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hält unter dem Link www.orpha.net/de für Apotheken, Ärzt:innen sowie weiteren Interessierten Wissen zu mehr als 6.000 seltenen Erkrankungen zur Verfügung. Darauf hat das BfArM rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen Ende Februar hingewiesen.

Hinter Orphanet steht aktuell ein Netzwerk aus 41 europäischen sowie weiteren weltweiten Partnerländern. Die Plattform bietet auch für Apotheken und ihre Teams Basisinformationen über das jeweilige (seltene) Krankheitsbild oder Arzneimitteltherapieoptionen, sie zeigt spezialisierte Leistungen wie Expertenzentren, medizinische Labore mit Testangeboten, laufende Forschungsprojekte oder klinische Studien auf. Sie bietet Betroffenen Vernetzungsangebote über Patientenregister und ein Verzeichnis der Patientenorganisationen. Allerdings: Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten! Ziel der Seite sei es, internationale Expertise und das Wissen um Diagnosen, Behandlung und Forschung zu bündeln, damit Patientinnen und Patienten bestmöglich versorgt werden könnten, so das BfArM.